Surat Terbuka Kepada Bapak Wakil Presiden Jusuf Kalla dari Kami,Keluarga Thaller.

Kendal, 15 Agustus 2018

Kepada Yth,

Bapak Jusuf Kalla Wakil Presiden RI

Di Jakarta 

Dengan hormat,

Assalamualaikum wr,wb

Semoga keselamatan,rahmat dan barakah-Nya senantiasa dilimpahkan kepada Bapak beserta keluarga. Aamiin.

Bapak Jusuf Kalla yang saya hormati, perkenankan saya memperkenalkan diri. Saya adalah salah satu rakyat yang saat ini dalam kepemimpinan Bapak. Saya warga di dusun Rejosari RT03/Rw 04 Desa Kertosari Kecamatan Singorojo Kabupaten Kendal Provinsi Jawa Tengah. Saya bernama Sukarni usia 44 tahun, seorang ibu biasa dari anak yang “luar biasa” (mohon maaf, anak saya seorang penderita thalassemia). Anak saya bernama Nafis Fauzi Hibatullah, lahir pada tanggal 11 September 2000.

Nafis didiagnosa mengidap thalassemia sejak usia 3,5 tahun. Sejak saat itu setiap satu bulan sekali Nafis menjalani transfusi darah. Suka duka, lelah payah kami nikmati dalam rasa syukur karena masih ada jalan keluar yakni darah tersedia di PMI. Obat masih tercover oleh ASKES kami begitupun dengan biaya pelayanan rawat inap dirumah sakit. Meskipun kami pernah mengalami masa-masa sulit untuk memperoleh layanan transfusi karena pasien begitu banyaknya mengantri (tidak hanya thalassemia)

Berkat Kasih Sayang Allah SWT tanpa terasa ternyata 14 tahun telah terlewati, dimana setiap adzan subuh berkumandang saya dan suami selalu memperhatikan detak jantungnya, hembusan nafasnya sesaat sebelum kami bangunkan untuk shalat. Selalu ada harapan, selalu bertambah syukur saat mendapatinya masih bertahan.

Bapak Jusuf Kalla yang saya hormati, saya memberanikan diri menulis surat ini karena Bapak pernah menjabat sebagai Bapak PMI, saya yakin Bapak sangat memahami masalah apa yang sebenarnya dihadapi oleh para penderita thalassemia dan keluarga/orangtuanya. Mohon maaf Bapak,  perkenankan saya menyampaikan beberapa hal yang saya sangat yakin Bapak selaku Wakil Presiden RI mampu membantu kami mendapatkan jalan keluarnya.

1. Bapak, begitu banyak thaller-thaller (pasien thalassemia) seperti Nafis.Tidak semuanya dari orangtua yang mampu/kaya. Mohon tolong, Bapak berkenan memberi kemudahan bagi penderita thalassemia untuk mendapatkan fasilitas pelayanan transfuse di berbagai rumah sakit/pusat kesehatan.Supaya anak-anak dengan HB 5, HB 6 , HB 7 dapat segera ditransfusi tanpa harus antri berhari-hari atau bahkan minggu.

2. Hari ini Nafis atau thaller yang lain masih anak-anak. Biaya pengobatan dan perawatan Nafis masih tercover oleh ASKES orangtuanya, kebetulan suami saya PNS. Bagaimana nanti ketika Nafis dan thaller yang lain ketika usia 21 tahun apabila mereka tidak kuliah.Yang pernah saya dengar ketika usia anak 21 tahun dan tidak kuliah maka tidak masuk dalam tanggungan ASKES orangtuanya yang PNS.Jika harus mendaftar BPJS mandiri, yang saya dengar harus mendaftar seluruh anggota keluarga alias tidak bisa hanya bagi seorang atau dua orang dalam keluarga tersebut. Oleh karena itu, mohon Bapak berkenan mencarikan solusi terbaik bagi para penderita thalassemia untuk dimudahkan atau secara otomatis/langsung mendapat jaminan kesehatan dari pemerintah pusat. Bapak, ada dalam satu keluarga itu penderita thalassemia-nya dua anak. Padahal mereka harus menjalani transfuse disepanjang hidupnya dan harus mengkonsumsi obat kelasi besi.

3. Bapak yang saya hormati, saya beritahu kepada Bapak bahwa tidak semua rumah sakit menyediakan obat kelasi besi tersebut. Jadi,kadang-kadang thaller yang telah payah bisa ditransfusi di Rumah sakit tertentu tetapi obat harus ditebus dirumah sakit yang lain yang menyediakan.Betapa hal ini sangat merepotkan dan melelahkan bagi pasien khususnya. Untuk itu mohon dengan hormat Bapak berkenan membantu para thaller untuk memberikan kebijakan “Pelayanan Tuntas” kepada thaller. Mulai dari dimudahkan penerbitan jaminan pembiayaan kesehatannya (BPJS/ASKES), diperbanyak rumah sakit yang melayani transfuse darah sekaligus menyediakan obat terapi kelasi besi disatu atap.(EXJADE dan FERIPROX)

4. Untuk mencegah bertambahnya jumlah penderita thalassemia, mohon dengan hormat Bapak selaku Wakil Presiden RI melalui Menteri Kesehatan dan Menteri Pemberdayaan Perempuan untuk lebih mensosialisasikan pentingnya screening pranikah. Diakar rumput kiranya sosialisasi tentang pencegahan penyakit ini belum tersentuh. Padahal pengetahuan, pemahaman tentang thalassemia ini sangat penting mengingat generasi yang akan menerima tongkat estafet kepemimpinan bangsa ini seharusnya generasi-generasi muda yang sehat, kuat dan berkarakter. Para thaller juga anak-anak yang “hebat” para pejuang untuk survive, namun kalau kita bisa mencegah mengapa harus bertambah jumlahnya.Cukuplah Nafis dan kawan-kawannya saja yang transfuse sepanjang hidupnya.Jangan ada lagi Nafis Nafis yang lain.

Demikian surat ini saya tulis kepada Bapak.Saya mohon maaf yang sebesar-besarnya karena tidak mampu menata bahasa dengan lebih baik lagi.Karena saya tidak mampu bercerita dengan lebih santun dari ini.

Bapak Jusuf Kalla yang saya hormati, begitu besar harapan saya Bapak “mendengar” apa yang menjadi curahan hati seorang anak kepada Bapaknya.Dengan kesadaran penuh,bahwa Bapak adalah Pejabat Negara.Kiranya Bapak Wakil Presiden RI berkenan memaafkan saya.Semoga Allah SWT senantiasa melindungi dan membimbing Bapak sebagai pemimpin yang bijaksana, adil dan berpihak kepada kawula alit seperti saya.

Terimakasih.

Wassalamualaikum wr.wb

Hormat saya,

Sukarni

Nafis ketika naik kuda di Dieng